Å skulle leve normalt etter ME

ME er en utmattelsessykdom som kan sies å være veldig kontroversiell. Mange, helsepersonell eller ikke, har sterke meninger om den, om hva den skyldes og om man kan bli frisk (eventuelt av hva). Jeg har hørt mange bruke ikke så respektfulle ord i debatter og synsinger om sykdommen. Jeg har opplevd at folk tror den er mye mildere enn den er. Jeg skal ikke bruke tid på å forsvare sykdommen min eller påstå at min opplevelse har vært som alle andres med den diagnosen. Det er en sekkebetegnelse og det er lite jeg kan si sikkert ut over min egen erfaring.

Da jeg ble syk, var jeg 17 år, og måtte slutte på videregående

Jeg måtte slutte å gå ut av huset for å treffe venner. Slutte å spille instrumenter og drive med hobbyene mine. Kroppen min hadde konstante smerter, feberfølelse, jeg sov ikke om natta. Lyder, av bestikk, prat, en klokke, var som å bli slått av en hammer i hodet. Jeg fikk vondt i huden av sollys. Mange av symptomene har jeg fortrengt, det kan føles uvirkelig nå. Jeg er frisk, og jeg tenker ikke på det i hverdagen.

Men så gjør jeg det jo likevel. Når jeg skriver dette, banker hjertet mitt, og jeg kjenner følelsen av å ikke kunne løfte et glass vann uten at hele kroppen skriker. Av å presse meg til å ha besøk en time, og være rød i ansiktet av anstrengelse, å smile, men inni meg bare ønske at personen ville snakke litt lavere, ha litt mindre energi, å slippe å sitte oppreist og snakke selv, å føle meg ubrukelig og hjelpeløs. Å være sint som faen på denne hersens kroppen som ikke bare kunne ta seg sammen og tåle å være sosial en time som andre folk!

Fortsatt frykt for å bli møtt med fordommer

Jeg er ikke der lenger, og det er helt sinnssykt når jeg tenker på det. Hvor langt unna jeg er det. Jeg er student, bor for meg selv, har kjæreste, har reist mye rundt i Norge og utlandet de siste 2 årene. Jeg må ikke telle og begrense antallet mennesker jeg er med, jeg må ikke ta tiden på alt, jeg må ikke bruke hørselsvern, jeg sover om natta, jeg har hobbyer, er fysisk aktiv. Det er fantastisk!

Men likevel. Hver gang jeg treffer et nytt menneske, er denne frykten inni meg: Vil de spørre hvor lenge jeg har studert når de spør hva jeg driver med? Vil de spørre hva jeg har gjort før jeg begynte på dette første året jeg går på studiet nå? De gjør det nesten alltid. Hva skal jeg si da? Jeg vil ikke at det første folk skal tenke om meg er at jeg er hun som har vært syk. Og den diagnosen? Jeg vil ikke bli møtt med fordommer, for enten å være en «flink pike», eller ikke ha hatt den «ekte sykdommen», eller bli bedt om å forsvare at jeg har blitt frisk. Jeg vil ikke inn i ME- debatten i det hele tatt. Og jeg vil ikke være annerledes, på den måten, som noe av det første andre ser. Sykdomshistorien min er ordentlig sår, personlig, jeg vil ikke gå inn i det. Noen ganger føles det helt greit å dele ting, og fint, som med kjæresten min en gang iblant. Noen ganger føler jeg meg sterk. Andre er jeg bare redd for å bli avslørt, og utnyttet.

Prøver å forstå meg selv og lære av det

Ja, jeg var en «flink pike». Ja, jeg var nødt til å ta tak i en del psykologiske faktorer for å bli frisk. Var det nok til å gjøre meg syk i utgangspunktet? Jeg vet ikke. Jeg vet bare at jeg føler meg utsatt hvis jeg skal snakke med fremmede om det. For for meg minner det meg om hvordan jeg ikke klarte å sette grenser. Hvordan jeg var underdanig i relasjoner, og lot ting gå så langt at jeg fortsatte å utsette meg selv for de verste fysiske symptomer, for å ikke være til bry, og for å bli likt. For å slippe å være ensom. Helt feil strategi.

Jeg lever et annet liv nå, har andre relasjoner, en annen selvfølelse og selvtillit. Men det kan fortsatt føles skjørt, at jeg ikke har hatt tid nok på beina enda. 3 år kan høres lenge ut, som frisk. I år blir det 4. Det har vært tid nok til å stole på at jeg tåler lyder, tåler å gjøre yoga, gå turer, stå i en eksamen, sovner om natta, kan vise et stort spekter ved min personlighet til kjæresten min og stole på at jeg blir elsket. Veldig mye med min atferd og ved det å føle meg frisk, føles normalt og naturlig.

Men så er det andre ting. Å stå opp tidlig om morgenen og være sliten. Å legge meg sent om kvelden. Øke fysisk aktivitet, bli andpusten så det gjør litt vondt. Oppleve skolepress. Møte nye mennesker. Å plutselig stå i en situasjon der jeg igjen har smilt passivt når noen har tråkket over en grense. Det kan utløse en enorm angst, eller bare et lavgrads langvarig stressnivå. Eller, som i jula, å være på spillkveld hos kjærestens venner som han har hatt siden ungdomsskolen, da det virkelig slår meg hva andre har hatt hele tiden, som jeg har gått glipp av. Jeg har ingen vennegjenger lenger/enda. Jeg har ikke etablert noen venner enda som har vært ordentlig nære i årevis. Og da kan sorgen og skammen skylle over meg. Jeg har ikke levd som «alle andre», eller som jeg tenker alle andre har gjort.

Men jeg vet egentlig at vi er mange andre som har hatt en litt annen oppvekst. Som av ulike grunner har vært isolerte i tenårene og først kommer mer «ut i livet» uti tjueårene. Det kan være fint å minne seg på. Vi kan heie hverandre frem.